Les origines de la surdité
Emmanuel Kant a dit :
"Être aveugle éloigne des choses,
Être sourd éloigne des personnes"
En France, il y a 10 millions de personnes malentendantes, dont 21 % sont atteintes de surdité grave à totale et 76 % sont des personnes de plus de 50 ans.
Un enfant sur mille naît sourd profond.
75 % des jeunes de 15 à 30 ans ont déjà ressenti des troubles auditifs ou une perte d’audition suite à une forte exposition causant des dommages irréversibles.
Un environnement de vie ou de travail trop bruyant, ou une exposition régulière ou traumatique aux bruits excessivement forts, sont à l'origine de nombreux cas de surdité.
Pourquoi peut-on naître sourd ?
Les études ont démontré qu'un tiers des enfants nés sourds, le sont du fait de leur patrimoine génétique.
On dénombre 40 gènes associés à la surdité. La plupart de ces gènes sont transmis par deux parents porteurs qui peuvent eux-mêmes ne pas avoir de symptôme.
Quelles sont les autres origines possibles ?
- Grande prématurité
- Infection contractée pendant la grossesse (rubéole, herpès, toxoplasmose...)
- Traumatisme crânien
- Travail ou vie dans un environnement bruyant
- Prise de médicament ototoxiques (toxique pour l'oreille tels que de forts antibiotiques, l'aspirine à haute dose...)
- Infections contractées pendant l'enfance (jaunisse sévère, méningites...)
- Traumatisme sonore
Comment détecter une déficience auditive ?
Certains signes ou comportements, doivent alerter sur une possible baisse d'audition :
- Le manque d'attention chez un jeune enfant.
- Des difficultés à suivre une discussion dans un environnement bruyant.
- Le sentiment que l'entourage articule de moins en moins.
- Le besoin de se concentrer davantage pour suivre les échanges en groupe.
- Le besoin de faire répéter son entourage.
- Entendre des sifflements, subir des acouphènes...
Le premier réflexe à avoir est de prendre rendez-vous chez son médecin traitant qui adressera son patient chez un ORL (Oto-Rhino-Laryngologiste).
Rencontrer un ORL permet d'effectuer un examen des tympans, un test d'audition (audiométrie) et de connaître son degré de surdité. Il existe 5 niveaux de surdité : normale, légère, moyenne, sévère et profonde.
Il peut s'en suivre d'autres examens plus poussés, notamment si des symptômes ont été évoqués par le patient (tels que des vertiges), ou si la nécessité d'un appareil auditif est détectée.
Grâce au parcours de soin coordonné (adressage par son médecin traitant), la consultation chez l'ORL conventionné (hors dépassement d'honoraires et franchise médicale), sera prise en charge par l'Assurance Maladie et la complémentaire santé du patient.
"La Fondation Pour l’Audition a développé et lancé en décembre 2019 une application mobile de repérage des troubles de l’audition appelée Höra."
L'application Höra
Équipée d'un sonomètre, Höra permet notamment de tester son environnement sonore et son audition de manière régulière.
Quelles sont les difficultés rencontrées dans la
vie courante ?
Les difficultés de compréhension peuvent engendrer des quiproquos, de l'agacement, de la fatigue (cela demande plus de concentration) chez la personne malentendante, mais aussi chez celui qui entend, qui doit répéter ou écrire.
Ce qui conduit à l'isolement.
Certaines démarches se compliquent : prendre rendez-vous chez le médecin, faire appel à un SAV, réceptionner un colis si on n'entend pas la sonnerie de la porte d'entrée…
Ce qui conduit au découragement et à la baisse de l'estime de soi.
Heureusement, des solutions existent pour favoriser l'inclusion des personnes sourdes et malentendantes.
Telles que :
- le recours à une tierce personne dans le cadre de la reconnaissance du handicap ;
- l'utilisation des outils numériques ;
- des dispositifs lumineux ou vibrants dans l'habitat ;
- les sous-titres pour regarder la télévision ;
- les appareils auditifs ou implants cochléaires ou du tronc cérébral ;
- l'apprentissage de la lecture labiale ou de la Langue des Signes Française (LSF)…
Les appareils auditifs ou implants cochléaires sont de plus en plus perfectionnés, certains permettent de se connecter en Bluetooth à son téléphone, sa télé, une salle de spectacle…
Ils restent toutefois onéreux, même si l'Assurance Maladie, les complémentaires santé, et la Maison départementale des Personnes Handicapées (MDPH) participent.
Avec des aménagements nécessaires, une personne sourde ou malentendante peut vivre en toute autonomie, travailler (notamment avec une RQTH : Reconnaissance de Travailleur Handicapé), accéder à des loisirs...
"Même appareillée, je n'entends pas aussi bien qu'une personne sans problème d'audition, certains mots se ressemblent (le palais ou le balai ; le gain ou le grain) alors, j'utilise la suppléance mentale. C'est-à-dire que je vais chercher le sens général de la phrase que j'ai entendu.
Cela demande beaucoup de concentration."
Magalie
Comment être accompagné ?
Il réalise un bilan auditif et oriente vers d'autres professionnels de santé.
Il est sollicité pour le choix d'appareils auditifs ou d'implants cochléaires.
Il aide à corriger les troubles du langage et à apprendre à lire sur les lèvres.
Elle est chargée d'accompagner les personnes en situation de handicap, notamment en effectuant les reconnaissances de handicap et en attribuant des aides financières, techniques ou humaines.
Il s'agit d'opérateurs spécialisés en Transcription Instantanée de la Parole et qui permettent de faciliter les démarches.
Professionnels de santé, de la surdité, retranscripteurs formés en LSF, assistants sociaux : ils ont tous leur utilité pour améliorer le quotidien des personnes déficientes auditives.
Des aides techniques existent également :
Ils permettent l'amplification du son qui est retravaillé pour être entendu par le porteur directement dans le conduit auditif externe.
Ils sont proposés lorsque l'oreille interne ne fonctionne plus.
Les sons sont déformés, mais grâce à une rééducation, les personnes qui sont devenues sourdes réidentifient les sons, alors que les personnes nées sourdes les apprennent.
C'est un appareil auditif en 2 parties : une partie externe permet de capter les sons et les envoie à une partie insérée à l’intérieur de l’oreille qui transmet les sons directement au nerf auditif.
Cette solution concerne une minorité de patients. Elle est utilisée lorsque les nerfs entre l'oreille et le cerveau ne fonctionnent plus.
Les implants du tronc cérébral ne réhabilitent malheureusement pas l'audition, il s'agit de donner à la personne quelques sensations qui facilitent notamment la lecture labiale.
La question du coût
La proposition du dispositif est à l'appréciation de l'ORL et de l'audioprothésiste.
Parmi les différents appareils existants, il y a des produits plus perfectionnés, haut de gamme ou entrée de gamme, et donc des tarifs différents.
Les prises en charge varient selon l'âge du patient (plus ou moins de 20 ans) et le type de matériel choisi.
Les organismes à solliciter sont l'Assurance Maladie, la complémentaire santé, la MDPH et toute autre assurance privée (telle que la prévoyance) ainsi que leurs fonds sociaux.
Quels modes de communication utiliser ?
Il existe principalement deux modes de communication pour les personnes sourdes ou malentendantes :
- la lecture labiale : les personnes qui la pratiquent sont appelées "oralistes",
- La Langue des Signes Français (LSF) : les personnes qui la pratiquent sont appelées "signantes".
Cette langue n'est pratiquée que par 2% des personnes sourdes.
Pour les personnes sourdes et leur entourage, des formations pour l'apprentissage en LSF existent dans des centres de formations (en face-à-face ou à distance), auprès d'associations, ou encore sur le net : via des réseaux sociaux ou e-learning.
Pour échanger avec une personne présentant un handicap auditif :
1. se placer en face d'elle et attirer son attention,
2. faire en sorte d'être dans un endroit calme (si elle entend un peu),
3. articuler et utiliser des phrases concises,
4. s'assurer de la bonne compréhension.
Ceci est valable que vous parliez sans compétences particulières ou que vous soyez oraliste ou signant.
Des applications dîtes de "transcription" permettent d'écrire ce que dit une personne, afin que la personne malentendante puisse lire sur le téléphone.
Elles sont toutefois difficiles à utiliser lors de dialogues à plusieurs.
Geste et expression du visage
Un mot
Dactylologie (lettres de l'alphabet)
La LSF est une langue, même une culture, à part entière. La LSF n’a pas la même syntaxe qu’une phrase classique, elle ne se traduit pas mot pour mot.
Il faut comprendre toute la phrase avant de signer.
Beaucoup de personnes sourdes de naissance ne savent pas lire, c'est pourquoi les sous-titrages ne sont pas utiles à toutes les personnes sourdes.